Spørsmål og svar om binyrebarksvikt
1. Gir Addisons sykdom nedsatt seksuallyst.
Nedsatt seksuallyst kan være et problem for kvinner med binyrebarksvikt fordi de mangler mannlige kjønnshomoner (androgener) som normalt dannes i binyrebarken. Dette er en av grunnene til at en har forsøkt å behandle kvinnelige Addisonpasietner med dehydroepiandrosteron (DHEA). En har blant annet i den tyske studien til Arlt og medarbeidere sett en forbedring av seksualfunksjonen. I tillegg er det rimelig å tro at om en er plaget med trøtthet og dårlig ork, så vil dette kunne påvirke seksuallivet negativt.
2. Kan Addisons sykdom påvirke muligheten for å få barn.
Hos noen få kvinnelige Addisonpasienter, om lag 5%, kan en se at eggstokkfunksjonen svikter før normal overgangsalder. I tillegg til at man mister evnen til å få barn, kan dette påvirke seksualfunksjonen negativt. Tidlig overgangsalder bør behandles med kjønnshormoner for også for å beskytte skjelettet mot kalktap.
3. Er det farlig for de med Addisons sykdom å bli gravide.
Det er ikke forbundet med noen stor risiko for kvinner med Addison’s sykdom å bli gravid. Slike graviditeter er ikke forbundet med spesielle komplikajsoner og det går bra med mor og barn der dersom det blir gitt vanlig substitusjonsbehandling. En del graviditetssymptomer kan forveksles med symptomer på binyrebarksvikt. Dette gjelder kvalme, oppkast, svimmelhet og hyperpigmentering. Dette gjør det vanskeligere å styre behandlingene ut i fra pasientens symptomer. Å diagnostisere Addison’s sykdom under graviditet vil nok også være vanskeligere enn det som ellers er tilfellet.
4. Har man et annet behov for medisinering under graviditet.
Gravide har samme behov for kortisol som ikke-gravide. De økte nivåene man ser i blodet skyldes endringer i bindingsproteiner i blodet og forsinket nedbrytning og utskillelse. Aldosteronbehovet øker utover i graviditeten, og det blir ofte nødvendig å øke doseringen av Florinef i siste del. En må styre doseringen slik at elektrolyttnivåene holder seg i normalområdet. Under selve fødselen bør det gis infusjon av kortisol. Etter graviditeten kan man gå tilbake til de dosene en benyttet før graviditeten.
5. Hvor bør svangerskapskontrollene gjøres for gravide med Addisons sykdom.
Den gravide bør gå til relativt tette kontroller hos endokrinolog eller spesialist i indremedisin. Det vil ofte være naturlig at svangerskapskontrollene gjøres på spesialpoliklinikk.
6. Bør man vaksinere seg mot influensa?
Det er særskilt viktig for pasienter med binyrebarksvikt å ta forholdsregler for å redusere risiko for infeksjonssykdommer. Vi anbefaler derfor å ta influensavaksinen hvert år.
7. Må man ha med noen papirer på at man er syk når man er ute å reiser.
Vedkommende bør sørge for å ta med skriftlig informasjon om sykdommen på engelsk, fransk eller spansk. Et informasjonskort med retningslinjer for håndtering av krisesituasjoner bør alltid være med i veske eller lommebok.
8. Er infeksjonssykdomer farligere på ferie.
Det er særskilt viktig for pasienter med binyrebarksvikt å ta forholdsregler for å redusere risiko for infeksjonssykdommer. Det innebærer for det første å bli vaksinert eller bruke malariaprofylakse i henhold til de anbefalinger som gjelder i det enkelte land. Like viktig er å unngå mat som kan være forurenset eller dårlig bearbeidet, i land hvor diaresykdommer er utbredt. Likeledes er tiltak for å unngå myggstikk viktig i områder med malaria. Råd om vaksiner, profylakse og hygieniske forholdsregler kan fås hos lege, på helsestasjoner, evt. infeksjonsforebyggende kontorer. Det er også mye informasjon på internett, for eksempel fra Center for Disease Control (CDC), Verdens helseorganisasjon (WHO), og Nasjonalt Folkehelseinstitutt.
9. Hva bør gjøres hvis man blir syk på ferie.
Dersom sykdom inntreffer er det helt avgjørende at pasienter med binyrebarksvikt får tilført tilstrekkelig med kortison/kortisol. Ved feber over 38.5°C bør i alminnelighet den vanlige døgndosen økes med 2-3 ganger. Spesielt ved diare, kvalme og oppkast er det viktig å være oppmerksom på at opptaket av kortisol fra tabletter kan bli for dårlig, og det er derfor helt nødvendig å ha med et injeksjonspreparat med kortisol (Solu-Cortef), som settes intramuskulært. Husk at det er mye bedre å gjøre dette en gang for mye enn en gang for lite! Er du i tvil, sett injeksjonen, og oppsøk deretter lege.
10. Ved reiser i varmere strøk, er det noen spesielle forhåndsregler.
Ved reiser til varme strøk, kan væske- og salttapet bli såpass stort at den vanlige florinef-dosen blir for liten. Pass derfor på rikelig væskeinntak, og vær ikke forsiktig med salt i denne situasjonen. Eventuelt kan det være aktuelt å øke Florinef-dosen forsiktig, f.eks 50 %.
11. Er det andre medisiner man bør tenke på ved reiser.
For øvrig kan det være nyttig med for eksempel Imodium mot diare og et for eksempel Tarivid, som er et antibakterielt middel mot infeksiøse diareer. Kontakt din lege for informasjon om og resept på de nevnte medisinene.
12. HVORDAN BLIR BINYREBARKSVIKT STILT?
Hvis binyrene svikter synker kortisolmengden i blodet. Det fører til at hypofysehormonet ACTH øker. Fallende aldosteronproduksjon fører til økt salttap i urinen og økende reninproduksjon. En person med primær binyrebarksvikt vil derfor typisk ha lave verdier av kortisol og aldosteron og høye verdier av ACTH og renin. Ofte er det tilstrekkelig å foreta en isolert måling av disse hormonene, men for å være sikker anbefales en stimuleringstest, den såkalte synacthentesten. Testen går ut på å stimulere binyren med syntetisk ACTH og måle stigningen i kortisol. Manglende stigning er diagnostisk for primær binyrebarksvikt. Når diagnosen er stilt, er neste steg å etablere årsaken. Nesten alle med autoimmun årsak har antistoffer mot enzymet 21-hydroksylase. Mangler antistoffer skal en utrede andre årsaker. I slike tilfeller er det ofte nødvendig å gjøre en CT-undersøkelse av binyrene.
13. HVORDAN ER BEHANDLINGEN?
Addisons sykdom behandles ved å tilføre kortisol og aldosteron omtrent i de mengdene binyrebarken normalt gjør. Glukokortikoidbehandling: Standardbehandlingen i Norge er 25-37 mg kortisonacetat (Cortison) fordelt på 2-3 doser. Det tilsvarer 20-30 mg hydrokortison (Cortef) som brukes i de fleste andre land. Første dose skal tas ved oppvåkning, neste ved lunsjtid og den siste på sen ettermiddag, ved bruk av 2 doser tas andre dose vanligvis i tidsrommet 15-17. Tablettene bør ikke tas senere enn 4 timer før sengetid. Ved vedvarende nedsatt yteevne, trøtthet og slapphet kan Plenadren forsøkes. Det er en spesialformulert hydrokortisontablett med lang virketid som kan tas en gang om dagen på morgenen. Søknad om dekning på blå resept må søkes individuelt. For dem som ikke får tilfredsstillende effekt av tablettbehandling kan pumpebehandling med hydrokortison forsøkes. Prinsippet er det samme som for insulinpumper, og fungerer ved at hydrokortison blir tilført inn under huden (subkutant). Med denne metoden kan man lettere etterligne kroppens variasjon i kortisolproduksjon over døgnet. Tegn på for lav dose kan være kvalme, svimmelhet, dårlig appetitt, vekttap, pigmentering og generell trøtthet. Utilstrekkelig medisinering øker risikoen for binyrekrise. Overdosering er noe vanskeligere å oppdage, men kan vise seg i form av vektoppgang. Fedmen samler seg gjerne rundt mageregionen, og noen blir rundere i ansiktet. For høy dose kan også føre til søvnvansker samt hevelser i bein og føtter. Det er viktig å unngå kronisk overdosering av kortisol da dette kan gi overvekt, beinskjørhet, diabetes mellitus og hjerte- og karsykdom. Mineralkortikoidbehandling: Aldosteron gis i form av det syntetiske hormonet fludrokortison (Florinef). De fleste bruker 0,05 – 0,2 mg Florinef. Vedvarende salthunger og svimmelhet kan tyde på underdosering, mens høyt blodtrykk og væskeansamling i føttene kan skyldes overdosering. Dosen bør økes ved varmt klima og svetting, noe som øker salttapet.
14. HVORDAN ER LEVEUTSIKTENE?
Leveutsiktene er trolig gode når pasienten får tilstrekkelig behandling med hormon. Ubehandlet er sykdommen derimot dødelig, og binyrekrise kan være en livstruende tilstand. Det er derfor viktig å unngå situasjoner som leder til akutt binyrebarksvikt. Skulle en krise likevel oppstå, vil rask behandling med kortisol og væske bedre utsiktene betydelig.
15. ER SYKDOMMEN ARVELIG?
Addisons sykdom kan i noen grad være arvelig, avhengig av årsaken til sykdommen. Det er enkelte genvarianter som disponerer for sykdommen, enten ved å øke sjansen for autoimmunitet eller ved å mangle evne til å produsere nok av bestemte protein. En undersøkelse av norske pasienter med Addisons sykdom fra 2009 viste at 10 % hadde en nær slektning med samme diagnose.
16. HVILKE TRYGDERETTIGHETER HAR PASIENTER MED ADDISONS SYKDOM?
Pasienter med primær binyrebarksvikt har vanligvis ikke fri rett på tannbehandling. Unntaket er dersom sykdommen skyldes autoimmunt polyendokrint syndrom (APS) type 1 eller 2. Pasienter med rett til fri behandling kan kontakte tannlege og trygdekontor for nærmere informasjon. Din lege kan skrive erklæring.
17. HVILKE KONSEKVENSER FÅR ADDISONS SYKDOM FOR YRKESUTØVELSE?
Mange med Addisons sykdom fungerer godt på hormonbehandling og kan fortsette med yrkesutøvelse og utdannelse som før. Noen merker at de ikke tåler stress og belastninger like godt som før, noe en bør ta med i vurderingen ved yrkesvalg. Generelt bør arbeid med høyt stressnivå unngås. Videre vil skiftarbeid, da særlig nattevakter, kunne være en utfordring. Det samme gjelder fysisk svært krevende arbeid.
Previous slide
Next slide