Binyrebarksvikt: Veien til pumpebehandling

En historie om erfaringene med hydrokortisonpumpe av Laila Ertnes, leder i Morbus Addison Forening.

Jeg har brukt kortisonpumpen min i omtrent fem år, og kan ikke forestille meg et liv uten den. Faktisk gjør tanken på å måtte klare seg uten det meg ganske engstelig, da jeg ikke vil gå tilbake til formen jeg var i før jeg begynte å bruke den. For godt over ett år siden ble reglene for bruk av Solu-Cortef endret i en rekke land, også i Norge. Fra å ha kunnet bruke den samme oppløsningen i tre dager, var den nå bare brukbar i én dag! Dette ble bestemt gjennom dialog mellom legemiddelindustrien og helsemyndighetene i de ulike landene. Derfor kan det variere fra land til land. Risikoen for bakterievekst er til stede, og det må derfor utvises forsiktighet for ikke å ha den fortynnede oppløsningen blandet for lenge.

Denne regelendringen gjorde at legene i Norge konkluderte med at det var for anstrengende og kostbart å bruke pumpe. For de av oss som bruker pumpe, betydde dette at den nå måtte skiftes og fylles med ny hydrokortisonløsning hver dag. En svært viktig informasjon i denne forbindelse er at medisinen Solu-Cortef ikke hadde endret seg (det var rykter om at noen stoffer var trukket tilbake), men årsaken er at helsemyndighetene begynte å bruke nye kriterier. Disse kriteriene er forskjellige avhengig av hvilket land du bor i. Hvis du bor i USA kan Solu-Cortef fortsatt brukes i inntil tre dager, men hvis du bor i Norge eller Sverige, må Solu-Cortef brukes på en dag. Hvis du er så uheldig å bo i Danmark, må Solu-Cortef brukes innen 6 timer. Og husk, det er akkurat den samme medisinen.

Da denne nyheten først traff meg, var jeg redd jeg måtte slutte å bruke pumpen. Heldigvis fikk de av oss som allerede hadde startet behandling med pumpe lov til å fortsette og skifte oppløsning hver tredje dag på eget ansvar. Det var ikke lenger noe legene kunne anbefale, da vil de gå mot norske helsemyndigheter. Siden jeg har hatt en så god opplevelse med pumpen, fortsetter jeg gjerne med pumpen og bytter den fortsatt hver tredje dag. Jeg merker ikke at min daglige helse er verre på dag tre, så jeg ser ikke behovet for å bytte den etter bare en dag.

Jeg synes det er veldig uheldig at disse nye forskriftene fører til at færre får prøve denne behandlingsformen. Det var allerede vanskelig nok å få legene til å gå med på å la oss prøve det før. Nå er det nesten umulig for nye pasienter å få tilgang til pumpebehandling.

For meg, som har opplevd så positive effekter med pumpen, synes jeg dette er tragisk. Pumpebehandling er imidlertid ikke for alle. Hvis du tror dagen din går bra med tabletter, så er det et godt behandlingsalternativ for deg. Pumpebehandling er for de som opplever ustabile jojoingnivåer av kortison i løpet av dagen med tabletter. Eller for de som opplever alvorlige symptomer der det kan være verdt å prøve en annen behandling for å se om det kan forbedre livskvaliteten. Jeg tror ikke vi bare skal akseptere at livet er vanskelig, uten først å få prøve de andre mulighetene som finnes.

Da jeg begynte å bruke kortison etter å ha operert for å fjerne binyrene, begynte jeg med tabletter tre ganger om dagen. Dette er den vanligste behandlingen. Jeg følte derimot at jeg fungerte veldig dårlig i hverdagen. Ganske raskt etter å ha tatt en tablett, opplevde jeg overdose symptomer som rastløshet, hetetokter og rask pust. Jeg kunne sitte helt rolig i sofaen og plutselig bli helt rød i ansiktet og føle meg varm. Jeg opplevde også dette da jeg hadde Cushings sykdom. Til tross for rastløsheten måtte jeg legge meg ned i omtrent en time, på grunn av en sterk følelse av sykdom. Så hadde jeg et par timer hvor jeg følte meg ok, før jeg opplevde symptomene på lavt kortisol, med følelser av kvalme og svakhet. Da var det på tide å ta en ny tablett – bare for å få overdosesymptomer igjen. Det var en skikkelig berg-og-dal-bane gjennom dagen. På grunn av dette, fikk jeg først prøve Plenadren. For meg var det en stor skuffelse. Jeg var veldig sliten hele dagen. Alt ble en kamp, og jeg kunne ikke fungere ordentlig som mor, noe som selvfølgelig er veldig viktig når du har tre barn. Binyrebarksvikt pasienter må helst prøve Planadren i minst tre måneder før de kan konkludere om det virker eller ikke. Noen har klart å holde ut i et halvt år før Plenadren har hatt en positiv effekt. Jeg ga opp etter tre måneder.

På dette tidspunktet gikk jeg til en endokrinolog i min egen by som faktisk hadde pensjonert seg. Han var en god lytter, forståelsesfull og løsningsorientert. I tillegg var han respektert på sykehuset og var ikke redd for represalier fra sykehusledelsen, så han startet meg på pumpebehandling som sin første pasient. Pumpebehandling regnes som den dyreste behandlingen. Jeg måtte delta på et opplæringsmøte med en representant for pumpeprodusenten. Treningen varte i to timer og det var mye å huske. Jeg er glad jeg hadde mannen min med meg, som er litt mer tålmodig i å forstå ny teknologi enn jeg er.

Det er vanlig å sette opp fire eller fem doseringstider med hydrokortison i løpet av dagen når du bruker pumpen. Pumpen starter med å øke tilstrømningen av hydrokortison klokken fire om morgenen. Så er det en høyere dose som starter klokken åtte. En litt lavere dose gis igjen fra klokken tolv, og til slutt klokken seks om kvelden. Denne dosen varer til fire om morgenen. Merk at det aldri er en pause i tilførselen av hydrokortison i kroppen. Tilførselen av hydrokortison er døgnet rundt, men i forskjellige mengder avhengig av tid på døgnet. For de av dere som er kjent med insulinbehandling, som pumpene vanligvis brukes til, er dette det som kalles basaldosen. De med diabetes gir en ekstra dose insulin ved måltider, i tillegg til basalinsulindosen. Denne ekstra dosen, som gis raskt, kalles en bolus. De av oss som bruker hydrokortison kan også gi en bolus når vi trenger en ekstra dose, for eksempel under stressende hendelser eller intens anstrengelse.

Å få en pumpe var en frelse for meg, men ikke med en gang … Dosene som endokrinologen hadde foreslått å bruke i pumpen, måtte justeres litt. Det tok noen måneder med prøving og feiling for å finne riktig dose. Det er vanlig at du trenger mindre hydrokortison når du bruker pumpe, men her kan du bare sammenligne deg med deg selv. Jeg tror jeg trenger kortison mer enn det jeg har hørt andre pumpe brukere trenger. Det skyldes sannsynligvis at min opprinnelige diagnose er Cushings sykdom, forårsaket av en hypofysetumor. Jeg gikk mange år udiagnostisert hvor kroppen min produserte for mye kortisol. Dette har nok ført til at kroppen min trenger litt høyere mengder kortison for å fungere. Min daglige dose er 41,6 ml Solu-Cortef.

Det finnes flere produsenter av pumper, som alle brukes til insulinpumpebehandling. I dag bruker jeg OmniPod som er den uten slange. Jeg begynte med Medtronic som har slange. Det var ikke noe stort problem med slange. Fordelene oppveide ulempene, men når det finnes et slangeløst alternativ, tror jeg det er best. Jeg kan bade, dusje og gjøre hva jeg vil uten å måtte ta av poden. Den leveres også med en fjernkontroll.

Nå for tiden har jeg stabile dager og opplever stor grad av mestring over hverdagen sammenlignet med de årene før jeg brukte pumpen. Jeg må fortsatt ta hensyn i løpet av dagen, hvor jeg trenger gode pauser, men det er nå lettere å gjøre mer av det jeg må gjøre og mer av det jeg vil gjøre.

Jeg slet altså kanskje mer enn mange andre med å få til tablettbehandling, og det er for denne pasientgruppen pumpebehandling kan være aktuelt. Jeg hører stadig historier fra pasienter med binyrebarksvikt som har tøffe dager, og jeg skulle ønske flere fikk lov til å prøve det. Vi må ikke bare overleve, men også ha herredømme over hverdagen og delta i familieliv og kanskje til og med i jobb.

Mitt store ønske er at pumpebehandling blir mer vanlig ved behandling av binyrebarksvikt. Jeg tror at dette vil føre til at mange flere patenter får økt livskvalitet.