Cushing: Min historie Tom Vidar og Martin

Martin: Jeg var en veldig aktiv gutt som løp rundt og lekte hele tiden. Jeg var veldig, veldig tynn. Mamma og pappa lurte nesten på om jeg hadde ADHD, så aktiv som jeg var. Men da jeg ble sånn 6-7 år forandret alt seg. Nå trodde de at jeg var blitt veldig lat. I denne perioden begynte jeg å legge mye på meg. Jeg orket ikke mye og satt mye stille. Fra å være nesten den mest aktive og sprekeste i klassen ble jeg sett på som «lat». Jeg spiste mye mer enn jeg gjorde før, og este ut og fikk store kinn og måneansikt. Dette gjorde at mamma tok meg med til legen for å finne ut hva som var i veien med meg. Hun dro meg med til fastlegen flere ganger, så ofte at det nesten ble hver uke. Hun fikk bare beskjed om at hun ikke skulle være så hysterisk. Legen sa til meg at jeg ikke måtte spise så Martin Rygh mye bananer og druer, men heller begynne å spise mere gulrøtter til kvelds. Moren min fikk ikke dette til å stemme. Jeg hadde gått fra å være en meget aktiv gutt til å bli det stikk motsatte, en som bare satt stille og spiste. Det hadde nå gått nesten et år siden mamma begynte å ane at det var noe galt til at det nå var nok. Foreldrene mine bestemte seg for at de nå måtte søke hjelp andre steder. De ringte og bestilte time på Volvat. Den dagen på Volvat husker jeg veldig godt. Jeg kom inn på legekontoret til legen. Der så legen på meg i ca. 5 sekunder, og så sa han: «Du har cushing. Du skal inn til Rikshospitalet neste uke og ta en MR.» Legen så på meg og gjenkjente de særegne trekkene på cushing, som er blant annet store kinn og måneansikt. På MR-bildene så de at hypofysen min var blitt gigantisk stor, og at det var rett før den gikk inn i synsnervene. Jeg holdt dermed på å miste synet. Fra jeg fikk svar på MR`en gikk det et halvt år til jeg ble operert på Rikshospitalet. Dette var i 2005, og jeg var blitt 10 år gammel. Etter operasjonen var jeg veldig dårlig. Det var første gangen legen som opererte meg hadde gjennomført en slik operasjon; han hadde bare sett på tidligere operasjoner. Legen klarte ikke helt å se hva han skulle ta og ta det han skulle ta. Resultatet ble da at legene nå ville fjerne binyrene mine. Men da reagerte faren min. Han kunne ikke skjønne hvorfor de skulle fjerne binyrene når det ikke var de det er noe galt med. Han sa «Binyrene er jo friske, mens det er noe som vokser oppe i hodet hans som ikke er bra». Etter mange samtaler fikk han overbevist legene om de ikke skulle fjerne binyrene allikevel. Da ble det til at de sendte bildene videre til en lege i Virginia i Amerika. Der har de mer kompetanse på dette enn de har i Norge. Det ble så søkt Helfo om behandling, og de godkjente søknaden. I 2006 ble jeg så sendt til USA for en ny operasjon. Da var jeg blitt 11år. I USA pleier de å fjerne litt mer av hypofysen enn de pleier å gjøre her hjemme i Norge. Operasjonen der borte var vellykket og jeg kunne dra hjem etter fire dager, en kort stund i forhold til da jeg lå på Rikshospitalet, og det tok 14 dager før jeg kunne reise hjem. Etter operasjonen gikk jeg i en periode på både Levaxin, kortison og veksthormon. Det varte i ca. 3-4 år før jeg kunne slutte med medisin, for da hadde hypofysen blitt reparert. I de neste 10 årene etter den siste operasjonen kunne jeg vel betegnes som «frisk», men jeg er litt usikker på om sykdommen hadde satt noen spor. På skolen var jeg ukonsentrert og fikk dårlige karakterer, og klarte ikke å følge med i timene slik jeg hadde gjort før. Tidligere var jeg en racer til å følge med på skolen. At jeg nå var så sliten og hadde vansker med å konsentrere meg fikk jeg aldri beskjed om at kunne være en følge av denne sykdommen/operasjonen. Det ble vanskelig for meg å huske ting. Jeg glemmer veldig mye. Med min sykdomshistorie var det ingen hverken fra helsepersonalet eller fra skolen som tilbød meg noe ekstra hjelp. Resultatet var jo da at jeg fikk dårlige karakterer, og at jeg ikke kom inn på de skolene jeg ville. I løpet av de neste 10 årene hadde jeg lagt på meg masse. Vekta viste nå 120 kg. Jeg var passiv og «dreit» litt i ting rundt meg. Jeg ble likeglad, og ble sliten av alt mulig. Det hadde nok litt med min livsstil å gjøre også. En dag så jeg meg selv i speilet, og fant ut at dette gikk ikke mer; nå måtte det skje noe. Samtidig sa også legen min litt forsiktig til meg at jeg burde se litt på hva jeg spiste; «for nå begynner du å bli litt stor», sa han. Da bestemte jeg meg for å begynne å trene hver dag og det klarte jeg. Jeg gikk ned ca. 50 kg på et år. I denne tiden fikk jeg meg også en kjæreste. Hun skulle flytte til Fredrikstad for å gå på skole der, og dermed flyttet vi sammen fra Drammen, hvor vi begge hadde våre familier. Jeg fikk meg en jobb i Fredrikstad, men etter en stund begynte jeg å føle meg i dårlig form. Jeg var alltid trøtt, utmattet, med store konsentrasjonsvansker og vondt i hodet. Jeg fikk også tilbake måneansiktet og jeg var veldig sliten. Jeg fikk ikke sove selv om jeg var kjempetrøtt. Fikk alle symptomene tilbake. I begynnelsen tenkte jeg ikke noe særlig over det, for det kom snikende tilbake. De rundt meg så det heller ikke, for når man ser hverandre hver dag merker man ikke så lett til slike forandringer. Jeg pleide å gå til årlige kontroller på sykehuset her i Norge, men siden jeg hadde vært bra i så lang tid hadde de tenkt til å droppe å innkalle meg for flere kontroller. Akkurat det året merket de imidlertid en økning i kortisonnivået mitt. Legen sa ikke noe til meg før det hadde gått ca. et halvt år etter siste kontroll; da hadde jeg også merket at noe ikke var som det skulle. På neste kontroll kom jeg inn til legen som spurte meg hvordan jeg hadde det. Da svarte jeg at jeg ikke hadde det så bra, og fortalte om symptomene. Legen sa da at det ikke var så rart, for de hadde sett på prøvene fra sist gang at kortisonnivået hadde økt, og at det var hovedproblemet mitt. På MR-bildene som nå ble tatt av meg så de ikke nok til å se hva som skulle fjernes. Det var for mye arrvev og for nært hovedpulsåra som gikk opp til hypofysen til at de kunne operere. Igjen ville legene fjerne binyrene mine, og igjen måtte jeg som pasient stå på mitt at jeg ikke ville fjerne noen organer som 56 57 var friske. Det var ikke slik at jeg ville «dumnekte», men jeg brukte samme argument som tidligere; hvorfor fjerne noe som er friskt når det er noe oppe i hodet mitt som ikke er bra? Jeg spurte legen på Rikshospitalet hvor stor sannsynlighet det var for at en slik svulst ville komme tilbake igjen. Han svarte meg at det var opptil 60 % mulighet for at den ville komme tilbake. Etter en lang samtale klarte jeg å overbevise legen om at vi skulle ta dette videre til et land som har mer kompetanse på dette enn det Norge har; og akkurat da hadde legen min nylig vært på en stor hypofysekonferanse med en veldig flink endokrinolog fra Cambridge i England. Legen min tok så kontakt med dem og fikk ordnet det slik at jeg ble henvist dit. Etter mye om og men dro jeg til England. Det tok nesten et halvt år før jeg fikk time der. Der ble det tatt en PET*/ MR-scan av hodet mitt. Så tok det et nytt halvår før jeg fikk svar på prøvene, som i utgangspunktet skulle ta to uker. Det de fant de på bildene var noe som de trodde var svulst, men på den andre siden av hypofysen enn hva de trodde i Norge. Så tok det enda et halvår før jeg fikk operasjon i England. At det tok så lang tid var ikke Norge sin skyld; forsinkelsen var fra England. Legen på Rikshospitalet var nå kontaktpersonen mellom Norge og England. Det tok tid før Helfo godkjente det, men etter at legen hadde forklart hvorfor de ikke kunne operere meg her i Norge, gikk det til slutt i orden. Jeg hadde med meg moren min over til England, for jeg trengte hjelp etter operasjonen. Etter ca. en time etter operasjonen var jeg oppe på do for egen hjelp. Jeg ringte også samboeren min. Grunnen til at jeg klarte dette var fordi jeg etter operasjonen fikk så mye morfin etter at jeg hadde mistet store mengder spinalvæske. Operasjonen, som egentlig var planlagt å vare i ca. en time, tok fire timer mer enn planlagt, fordi de fant så mange svulster. De fant mye svulst i det beinet som er rundt hypofysen og bak hypofysen. Det var blitt mange små svulster ut fra gammelt arrvev etter tidligere operasjoner. Jeg fikk beskjed om at dette var godartede svulster, men at alt de hadde fjernet var aktive celler. Etter den femte dagen kom jeg ut av sykehuset, og etter ca. to uker på sykehotell dro vi hjem til Norge. Denne siste operasjonen hadde jeg i mars i 2019. Etter operasjonen sa de at hvis det var noe jeg lurte på så måtte jeg bare ta kontakt igjen. Da jeg ble operert andre gang fikk jeg beskjed om at det var utrolig vanskelig å operere en tredje gang pga. arrvev og andre faktorer. Det jeg fikk høre av legen min nå var at etter en tredje gang ville ikke en fjerde operasjon bli så vanskelig fordi kunnskap, teknikker og utvikling av nye redskaper har kommet mye lengre. I England var de fantastisk flinke; da jeg kom dit bort møtte jeg hele teamet som skulle være involvert i min operasjon. De var veldig flinke til å fortelle hva som skulle gjøres. I England har de 5-6 slike operasjoner om dagen, i motsetning til Norge som har 4-5 operasjoner i året. Det er 60% sikkert at disse svulstene vil komme tilbake om noen år, og derfor vil de nok ikke slippe meg, men fortsette med disse kontrollene. Etter den siste operasjonen gikk jeg til kontroll hver uke, og så annenhver uke. Nå er det hver tredje måned. Jeg vil fortsatt jobbe for at når svulsten kommer tilbake så skal binyrene mine ikke fjernes. Akkurat nå har jeg mulighet til å slippe å gå på medisiner hver dag i en periode – jeg synes det er kjedelig å måtte være avhengig av noe. Jeg går nå bare på en liten dose kortison; 15 mg per dag. Dette som en følge av at det er så kort tid siden operasjon, og for å prøve å få «restartet» binyrene igjen. Det jeg nå har innsett er at med denne sykdommen er det ikke bare å bli operert og så legge den fra seg og glemme den. Man er kronisk syk. At jeg ikke blir kvitt dette skjønte jeg etter den telefonen jeg fikk fra Rikshospitalet. Det vil henge ved både psykisk og fysisk. Det er sånn livet er, men dette går fint likevel. I tiden før siste operasjon var jeg sykemeldt fra jobben min, og dermed fikk jeg sykepenger i et år. Nå begynte marerittet med NAV. Når det nærmet seg slutten på sykemeldingen skjønte jeg at jeg måtte over på AAP (arbeidsavklaringspenger), fordi jeg ikke klarte å gå tilbake til jobben min. For å være tidlig ute søkte jeg om AAP to måneder før fristen for sykepenger gikk ut. Først to måneder etter at sykepengene hadde opphørt fikk jeg AAP. Det tok med andre ord fire måneder uten at jeg fikk noen støtte. Hadde det ikke vært for at jeg hadde lagt meg opp penger hadde jeg fått store problemer økonomisk. Det å være avhengig av kontakt med NAV er i seg selv slitsomt. Det er vanskelig å få snakke med den som har saken din, og ofte blir det også bytte av saksbehandlere. Det er mange ganger i slike situasjoner at en ønsker fysisk kontakt, og ikke bare samtaler på nett eller per telefon. Nå har alt ordnet seg, og jeg har en ny saksbehandler som har ordnet alt raskt. De er villige til å gi meg støtte mens jeg vil forsøke å ta en utdannelse til neste høst. Det som reddet meg i denne perioden på AAP, var at jeg måtte ut og treffe folk. Det var godt for psyken min, det at jeg måtte ha noe å drive på med. Jeg bestemte meg for at jeg ikke bare kunne bli sittende hjemme og ikke gjøre

Denne gangen er det visst min tur å fortelle litt om meg selv om min cushingsykdom. Jeg heter Tom Vidar Bjerknes, noe som helst. Det er slik at jeg alltid har vært glad i scooter og spesielt i Vespa. Jeg hadde sett gjennom Facebook at det var en scooterklubb som holdt til i Sarpsborg, og siden vi nå hadde flyt – tet dit bestemte jeg meg for å oppsøke dem. Klubben hadde ukentlige møter på restauranten Egon, og da tenkte jeg at nå skulle jeg bare dukke opp. Da jeg møtte opp, traff jeg bare en haug med «gamlinger». Jeg er nok den yngste i flokken, så de tok godt imot meg. Så var det slik at vi satt og snakket om noen scooterdeler som jeg skulle se på en dag. Vi ble enige om at jeg skulle komme hjem til en av karene der og se på de delene han hadde. Vi hadde ikke snakket så mye sammen på forhånd, men vi hadde jo småpratet litt. Mens vi står der og prater i garasjen fortalte han at han var ufør og dermed hadde mye tid til overs med tanke på alle scooterne som stod i bua hans. Så fortalte jeg at jeg går på AAP. «Er jeg frekk som spør om hvorfor?» spurte han. «Nei» sa jeg; «jeg har cushings syndrom». Da så jeg at han ble helt stille. Det var nesten som om kjeven hans traff bakken. Klask. «Det har jeg også», sa han. Det var helt utrolig at jeg helt tilfeldig skulle møte på en som hadde det samme som meg. Så pratet vi om helt andre ting enn scootere. Nå i ettertid snakker vi ikke så mye syk – dom, men det er godt å ha noen å spørre hvis det er ting jeg lurer på. Vi kommer godt overens, og så er det litt godt å ha noen i nærheten, da familiene våre ikke bor her i Sarpsborg. Jeg fikk nesten en slags bonusfamilie. Han ringer meg og «passer litt på meg» og bryr seg om hvordan jeg har det. Vi har nå blitt gode venner. «Det å treffe tilfeldig en med samme diagnose er nesten like umulig som å vinne i Lotto.» Skrevet av Lise Brevik Knoll *Definisjon på PET, fra Kreftforeningens hjemmesider: «PET er en undersøkelse hvor en avansert mas – kin tar bilde av kroppen din. Kroppen skannes etter at vi har sprøytet inn et radioaktivt stoff. Mengden av dette stoffet er svært liten og gir sjelden bivirkninger. PET-skanneren registrerer strålingen fra stoffet samtidig som vi tar CT eller MR. Bildene påviser hvor det er økt opptak av det radioaktive stoffet i kroppen. er 59 år, gift og har to barn. Jeg bor på Klavestadhaugen, rett på utsiden av Sarpsborg by. Jeg har jobbet forskjellige steder, men først og fremst 30 år i Posten. Der har jeg jobbet med forskjellige oppgaver, med brev- og pakkesortering, som postbud, men først og fremst som lastebilsjåfør. Det begynner å bli en del år siden jeg fikk sykdommen, men jeg skal forsøke å huske litt. Da jeg var barn var jeg en skikkelig morgenfugl, og det var full fart fra morgen til kveld. Flink på skolen var jeg også. Det hele begynte nok så smått i 5. eller 6.-klasse. Jeg husker jeg var på toalettet på skolen, og brått var urinen full av blod. Jeg ble selvfølgelig innlagt på sykehuset i Sarpsborg for det. Det viste seg å være en svulst i blæren, og de fjernet denne kirurgisk. Omtrent samtidig hadde jeg begynt å bli ganske rødsprengt i ansiktet, hadde høyt blodtrykk, var sliten, samtidig som hodet og kroppen var veldig ”oppblåst”. Jeg hadde typisk “måneansikt”, som de kaller det. Strekkmerker hadde dannet seg på mage, bein og armer, siden krop – pen hadde ”svulmet opp” såpass fort. I begynnelsen trodde vi det hadde sammenheng med min første operasjon. Heldigvis jobbet en Dr. Refsum på sykehuset i Sarpsborg. Han fattet interesse for min sykdom, i og med at jeg var borti ham ved den første operasjonen. 1973 fikk Dr. Refsum meg innlagt på gamle Rikshospitalet i Oslo. Jeg husker at x antall leger studerte meg og sykdommen min, men heldigvis traff jeg til slutt Dr. Trygstad på barneavdelingen. Han var endokrinolog, og en veldig trivelig og rolig mann. Han kunne jobben sin, og i samarbeid med endokrinologene på voksenavdelingen ble det bestemt at jeg måtte opereres Jeg gikk til kontroll hos Dr. Trygstad helt til nye Rikshospitalet åpnet. Hadde jeg bekymringer eller det var andre ting som feilte meg sendte han rekvisisjoner dit det trengtes. Derfor hadde jeg ikke behov for primærlege den gangen. Han var et fantastisk menneske. Jeg tipper jeg lå på Rikshospitalet i bortimot to måneder før de endelig tok en avgjørelse om operasjon. Det viste seg at jeg hadde svulster på begge binyrene, og disse ble fjernet. Hvordan denne operasjonen var behøver jeg ikke komme mer inn på, annet enn at det var to uker i vanvittig smerte. Den gang opererte de via magen, og jeg sydde 73 sting! Etter operasjonen gikk ting veldig fort i riktig retning, og jeg følte jeg var iferd med å ”bli meg selv” igjen. Jeg fikk også veksthormon, og vokste 10 cm dette året. 60 61 Brått året etter viste alle prøver negative tendenser, og formen var på vei ned igjen. Alle symptomer jeg hadde fra forrige gang var på vei tilbake. På høsten 1975, da jeg var 15 år, var det samme leksa igjen. Innlagt to måneder før ny opersjon, og ca. èn måned etter. Nye 70-73 sting, samme sted som forrige gang. Jeg må si jeg gruet veldig for en ny opersjon, i og med at den forrige var såpass vond og tøff, men denne gangen gikk alt mye mye bedre, både under og etter opersjonen. Jeg kviknet til mye fortere. Etter dette har jeg stort sett vært i bra form. Jeg var inne til CT-undersøkelse (MR fantes ikke den gang) for å sjekke om jeg hadde svulst i hypofysen, noe jeg hadde. Det visste seg noen år senere at denne hadde vokst litt, men den har vært stabil etter dette, så noen slik operasjon har hittil ikke vært aktuelt for meg (”bank i bordet”). Jeg tenkte ikke så mye over sykdommen og forsøkte å leve som de andre kompisene mine i tiden etter operasjonene, men nesten ett og et halvt års fravær fra ungdomskolen sammen med sykdom i puberteten hadde satt sine spor. Det tok nok noen år før jeg følte jeg var der de andre rundt meg var. Jeg hadde også en del addisonkriser i begynnelsen, men etter ett år begynte jeg å få Florinef, noe som hjalp veldig. Den gang var det Dr. Trygstad fortalte meg den eneste informasjonen jeg fikk, og det var jo minimalt i forhold til den informasjonen man finner idag.

Jeg følte meg derfor veldig alene med sykdommen min, inntil jeg ved en tilfeldighet på midten av 90-tallet kom i kontakt med Morbus Addison Forening i Østfold. Det var hyggelig å treffe likesinnede. I februar i fjor var første gangen jeg var på kurs som handlet om cushing. Det var på Rikshospitalet og var veldig spennende. Jeg må si at det var meget nyttig info for meg, og må nok også innrømme at jeg sikkert har sovet litt i timen. Noe av det som ble fortalt burde jeg kanskje visst om, men slik er det. Jeg lever godt med sykdommen i dag, selv om jeg gjerne skulle hatt litt mer i fart i kroppen på morgenen/formiddagen slik som mange andre har. Har siden operasjonene prøvd Cortone/ Cortison pluss Florinef. Dette funket ganske greit for meg. Selvfølgelig har jeg økt dosen ved fysiske og psykiske anstrengelser. Jeg har også hatt x antall addisonkriser, hvor jeg har fått solu-cortef samt noen dager innleggelse, men sånt kan man jo få litt på kjøpet med sykdommen. Jeg har også forsøkt Prednisolon en kortere periode, men denne fikk jeg veldig hjertebank av, så de tablettene fungerte ikke på meg For ca 3-4 år siden begynte jeg på Plenadren 20mg en gang daglig+ Florinef, noe som har funket veldig greit. Det er deilig å kun ta tabletter èn gang om dagen. Jeg er i dag styremedlem i Morbus Addison Forening i Østfold. Jeg liker å være med på medlemsmøter, og forskjellige region- og landskonferanser. Her treffer man veldig mange trivelige mennesker som man kan utveksle erfaringer med. Både jeg og min kone Siw har blitt likepersoner (Siw er likeperson for pårørende). Men så har det seg slik da, at med cushing er det ikke mange mannfolk man treffer. Hvorfor det er færre gutter enn jenter som får sykdommen vet jeg ikke. I fjor dukket det opp en gutt til i Østfold, så da vet jeg om to der. Det er noen få damer også. For 6-7 år siden ble jeg trygdet, og etter en stund savnet jeg noe å holde på med på fritiden. Man kan jo ikke bare sitte inne og glane i veggen! Det er veldig viktig, mener nå jeg, å være aktivisert og ha noe å drive med, ellers kan det bli fryktelig kjedsommelig. Det er viktig å komme seg ”ut” og treffe andre mennesker også. For ca 25 år siden holdt jeg på med amerikansk bil, og totalrestaurerte en slik. Dette fant jeg ut at ikke var like aktuelt idag, i og med at det er en meget kostbar hobby, samt at dette hadde jeg liksom allerede vært med på. En dag kom en gammel kompis på en gammel vespa, og da ble jeg helt hekta. Dette var annerledes og så morsomt ut. Så da endte det opp med x antall gamle vespa’er og lambretta’er, samt noen andre raringer. Jeg fant ut at det var en liten lokal scooterklubb i nærområdet, og meldte meg inn der. I fjor sommer begynte vi å ha ukentlige møter på Egon i Sarpsborg i håp om at vi skulle bli noen flere medlemmer. Så, en augustkveld i fjor, dukket en ung herremann på en gul vespa opp: Martin. Vi snakket litt sammen og vi ble enige om at han skulle komme opp til meg noen dager etterpå, for han trengte noen deler. Martin kom, vi stod der og snakket, og brått sier han: ”Du skjønner, jeg har en sykdom som gjør at jeg er i litt dårlig form”. ”Hva heter den sykdommen for noe da”, spurte jeg. ”Den heter cushing” sa Martin. 

Jeg tenkte noen sekunder ”det var det noe kjent med, er det ikke det jeg har” – nesten som jeg fikk et smekk i ansiktet. ”Jammen det har jeg også”, svarte jeg. Vi så nok litt rare ut i ansiktet der vi stod begge to. To stykker med diagnosen cushings syndrom, og med felles interesse for gamle scootere. Artig. Vi gikk inn og tok en kopp kaffe, for vi hadde jo plutselig veldig mye felles å snakke om. Fra den dagen har vi hatt et veldig nært forhold. Vi hadde scooter-mekkekvelder sammen, og det var spesielt og spennende å høre hans sykdomsbilde. På vårparten 2019 var han i England og ble operert, og jeg var veldig spent på hvordan det gikk. Det var alltid hyggelig å høre fra ham, og det hadde gått bra. Det er vel stort sett det jeg har. Jeg husker dessverre ikke godt fra sykdomstiden, i og med at det er såpass lenge siden. Vil bare ta med en litt artig annen ting til slutt. I mars dukket det igjen opp en ny person i scooterklubben. Tror du ikke han var nydiagonisert med addison! Så av totalt 18 betalende medlemmer i scooterklubben har tre stykker addison og cushing. Så er det noen med cushing som har lyst å prate litt eller som vet om en gammel scooter, er det bare å ta kontakt!