Hypofysesvikt: Guro sin historie

Jeg er aktiv i det som skjer her på Gjøvik og jobber litt for de ulike arrangementene som er her i byen. Det skal sies at Gjøvik er en musikkby, så det er mye som foregår. Ellers har vi «godværskafè» hjemme hos oss en gang iblant. Eller er jeg veldig opptatt av fysisk aktivitet og trener så ofte det er mulighet for det. Det er min mentale hygiene.

Jeg synes det er vanskelig å fortelle min historie da alle har sin historie, samtidig kan den kanskje skremme enkelte som står med føttene midt oppi det hele. Historien min handler mye om tiden på sykehus og hvordan det er å bli akutt syk i Helse-Norge. Jeg var dessverre så uheldig å bli syk midt i fellesferien, og opplevde at det som skulle fungere sviktet. Jeg har 27 år bak meg i helse og omsorg så jeg føler jeg har lang og god erfaring. Da jeg ble syk høsten 2000 jobbet jeg i full stilling, hadde to små barn, samt at Bjørn (min eksmann) jobbet annen hver uke kveld og dag. Det var en hektisk periode, men det gikk greit en stund. I november kjente jeg meg helt tom. Jeg hadde vondt i hodet, nakke og skuldre. Ikke så rart, for jeg jobbet på den tyngste avdelingen på sykehjemmet, men jeg kontaktet lege. Det som ble sagt var at jeg drev rovdrift på meg selv og ble dermed sykmeldt en måned. Jeg var sliten og slapp hele tiden. Jeg begynte å grue meg til jul, visste ikke hvordan jeg skulle komme meg gjennom den. Alt ble svart. Jeg hadde dårlig samvittighet for alt og alle. Bare jeg snakket når jeg var besøk hos noen lå jeg hele natten igjennom og tenkte på hva jeg hadde sagt og gjort. Samvittigheten tynget meg mer og mer.

Jeg begynte på jobb igjen en måned senere. Jeg hadde svært vondt i hodet, spiste et brett Pinex hver dag, men det hjalp ikke. Jeg følte meg fyllesyk og dehydrert. Jeg kontaktet lege igjen, men fikk høre at jeg led av stressnakke og at jeg var deprimert. Jeg måtte fylle ut et skjema på hvor deprimert jeg var. De ville at jeg skulle begynne på antidepressiva, men jeg ønsket ikke det. Jeg mente at det ikke var løsningen på mine problemer. Jeg fikk komme til psykolog, men det var heller ikke noe for meg.

Ukene gikk og jeg ble trettere og trettere. Måtte legge meg tidlig på kvelden ved 20-21 tiden for å greie å stå opp morgenen etter. Jeg begynte å tenke på selvmord. Det var faktisk det eneste jeg ønsket. Livskvaliteten var borte. Jeg hadde kun barna å leve for, men de hadde jo ikke bruk for en udugelig mor. Jeg hadde funnet løsningen på hvordan jeg skulle ta livet av meg selv og alt var planlagt, men det var noe som holdt meg igjen. Jeg jobbet fullt fortsatt, greide å karre meg gjennom arbeidsdagen på et vis og var aldri borte fra jobb. Jeg følte at jeg hele tiden måtte prestere mer enn andre og hadde store krav til meg selv, ellers følte jeg meg udugelig.

Jeg kom meg til legen igjen i april og sa at nå måtte de gjøre noe. Jeg begynte å bli desperat av hodepinen og spurte om jeg hadde fått migrene, men det var nok bare stressnakken igjen, sa de og ga meg beskjed om å lære meg å slappe av. Menstruasjonen ble også borte, men det var slikt som kunne forekomme, for det var hormonelt. Ja, ja så var det vel det. Jeg hadde vanskeligheter for å slappe av. Hvordan skulle jeg få til det? Jeg hadde to små barn og en mann som jobbet mye, samtidig som jeg tok fagbrev som omsorgsarbeider. Jeg kontaktet legen igjen i mai. Hodepinen ville ikke slippe, jeg hadde lagt på meg flere kilo og hadde problemer med å sovne inn på kvelden selv om jeg var trett. Samvittigheten min holdt på å ta livet av meg. Ikke fikk jeg menstruasjonen tilbake heller. Jeg gråt på legekontoret i min fortvilelse, men jeg fikk høre at jeg var deprimert og alt nok skyldtes nakken min, og jeg kunne jo ta en graviditetstest. Den var negativ, noe jeg visste. Jeg skulle reise til Syden dagen etter, så jeg fikk ta meg tid til å slappe av og kose meg der. Det var godt å komme dit, selv om hodet kjentes ut som det skulle sprenges, men jeg skyldte på vinden. Man får jo vondt i hodet av at det blåser hele tiden, og man blir jo også trett.

Vi kom tilbake til Norge i juni. Jeg har i mange år vært aktiv i fagforbundet og skulle på kurs på Fagernes. Der oppdaget jeg at jeg hadde problemer med å se hva som foregikk på tavlen fra der jeg satt, men unnskyldte det med at jeg var tørr i øynene, eller kanskje det bare var den evinnelige hodepinen. Særlig deltagende var jeg ikke på kvelden, jeg måtte legge meg tidlig fordi jeg var så sliten. Etter siste kursdag skulle jeg kjøre hjem til Gjøvik. Det pøsregnet og jeg måtte kjøre langsomt for jeg hadde så problem med å se hvor jeg skulle kjøre. Flere dager gikk der jeg var så sliten og trett at jeg var helt avhengig av å hvile etter jobb for å fungere. Til tider følte jeg at beina ikke bar meg.

Den 22. juni dro jeg til legen igjen fordi jeg hadde store problemer med å se. Jeg hadde fått ny fastlege som undersøkte øynene mine, men han kunne ikke se noe. Han var redd regnbuehinnen hadde kollapset, og jeg ble sendt direkte til Lillehammer sykehus til øyelege Ole Christian Vatne. Han undersøkte meg, men det var ingen ting galt med regnbuehinnen. Det han var redd for var at jeg hadde en svulst på hypofysen, men han betrygget meg med at det alltid er godartet. Før noe var sikkert ville han ta en CT. Jeg ble lagt i CT, og jeg må bare fortelle om den grusomme opplevelsen jeg fikk der. Jeg la meg ned på benken ved maskinen. Hodet mitt måtte jeg bøye bakover, hvor jeg så ble festet med borrelåsbelter. Jeg måtte ligge helt stille. De skulle så sette kontrastvæske i armen, og alt så ut til å gå greit. Jeg sa i fra at jeg var kvalm, men fikk beskjed om å ligge stille. Hva annet kunne jeg gjøre, jeg var jo bundet fast! Jeg skreik at jeg måtte kaste opp, men jeg fikk samme beskjed igjen. Da ble jeg desperat og fikk panikk. Oppkastet sto i halsen min, og hodet mitt var bøyd bakover. Jeg hylte, og da kom sykepleieren stormende inn mens hun ropte på lege. Hun fikk revet av meg alle borrelåsene og fikk meg opp. Jeg kastet opp så det skyllet. Det viste seg at jeg er allergisk mot kontrastvæske med jod i!

Etter litt venting kom legen med beskjeden: Det var som han hadde antatt – jeg hadde en svulst på 2-3 cm i diameter. Han var svært lei seg da han ga meg beskjeden, men hele tiden bekreftet han at den alltid var godartet der den lå. Ja, ja tenkte jeg. Var glad jeg endelig fikk bekreftelse på at det ikke var stressnakke, og at jeg ikke var hypokonder. Det var noe som var årsaken til mine problemer. Det var visstnok få tilfeller av så unge kvinner som fikk en slik svulst, fikk jeg opplyst. Jeg var mest opptatt at den måtte fjernes slik at jeg ble frisk så fort som mulig. Jeg var like rolig hele tiden. Det var nok litt rart for leger og sykepleiere, men det var min måte å reagere på. Det jeg var opptatt av var at det måtte gjøres så fort som mulig slik at mine barn ikke merket så mye, og at jeg kom hjem. Legen forklarte litt rundt det jeg måtte igjennom, og at situasjonen min var akutt. Jeg ble innlagt på Lillehammer sykehus samme dag for videre blodprøvetaking og kontroll av synet mitt, som forverret seg hver dag. Doktor Vatne kontaktet Ullevål, for han mente det var der ekspertisen lå. Jeg visste ikke om noe annet alternativ, og alt skjedde så fort.

Det var nok et større sjokk for familien enn for meg. Jeg hadde fått oppklart at det var noe som var årsaken til mine problemer – jeg skulle bli frisk og dra hjem til barna mine. Jeg begynte å ringe rundt til den nærmeste familien samme dag, og samtidig måtte vi ordne med barnepike for barna. Jeg lå på Lillehammer denne natten, men jeg hadde ikke tid til å være der dagen etter fordi min datter skulle være sommerbrud i Sankthansspillet. Jeg fikk perm, bare jeg kom tilbake til Lillehammer dagen etter kl. 8. Sankthans var en helg, og da skjer det ikke så mye. På mandag ble jeg lagt i MR og videre sendt til Ullevål. Her var det bare å smøre seg med tålmodighet for her hadde de begynt med ferieavvikling. Vi ventet og ventet. Det var hele tiden forskjellige leger og kirurger som undersøkte meg, og kom med forklaringer på hva som skulle skje. Det vi fikk vite var at jeg kunne bli blind og skifte personlighet. Det var ganske skummelt. Jeg ba Bjørn om å reise hjem. Det var bedre om han var hjemme, for det var bare venting på sykehuset. Jeg vekslet på å ligge på sykehuset og på Ullevål hotell. Gudskjelov hadde vi familie i Oslo så jeg kunne reise ut på permisjon for å besøke dem og dra på bading. Det var skikkelig varmt denne sommeren.

Det var planlagt at jeg skulle under kniven den 3. juli, men da kom det et ambulansehelikopter inn og jeg måtte vente til over helgen, for kirurgen måtte være uthvilt før han kunne operere meg. Jeg ble operert 7. juli. Jeg våknet av at jeg måtte telle fingre, og at jeg hadde 2 tamponger i nesa som gikk langt ned i halsen min så jeg nesten ikke kunne puste. Jeg hadde også sår etter de fire skruene som hadde holdt hodet mitt stille. Operasjonen var vellykket, og jeg kunne se igjen. Samtidig var jeg veldig opptatt av om jeg hadde forandret personligheten min.

Det var fellesferie på Ullevål da jeg var der, og det var nesten bare sykepleiestudenter på jobb. Jeg hadde jo en del spørsmål, men når jeg spurte om noe visste de ingenting. Jeg følte meg veldig redd og alene. Jeg fikk jo nesten ikke puste og sov omtrent ikke om natta fordi jeg var så redd. Skulle gjerne hatt en hånd og noen trøstende ord, men det var ingen der. Jeg lå på et stort rom helt for meg selv. Dagligstuen der var ikke noe særlig større enn 10 kvadratmeter, med noen eldgamle stoler som hadde sett sine beste dager, og en TV som bare tok inn NRK. Tungen hadde hovnet opp og kjentes ut som en kaktus. Jeg hadde så problemer med tørsten, og at alt kjentes ut som det snørte seg. Beina føltes som gele, så jeg satt mest i rullestol hvis jeg var oppe. De bar meg ikke. Jeg var ensom, redd for å dø og ønsket meg bare hjem. Men jeg overlevde de verste dagene i mitt liv.

Den femte dagen kunne jeg endelig forlate Ullevål sykehus, og det var med glede. Jeg fikk en sprøyte med Ketogan, og en lege kom inn for å nappe ut de 20 cm forferdelige tampongene. En ambulanse skulle frakte meg til Lillehammer sykehus. Den måtte stoppe på alle bensinstasjonene vi kjørte forbi, fordi jeg måtte på WC. De hadde ikke gitt meg Minirin for å begrense vannlatingen. Da jeg kom inn i mottagelsen på Lillehammer sykehus tok det litt tid før jeg kom opp på avdelingen jeg skulle. Det eneste jeg tenkte på var at jeg måtte få Minirin for å slutte med vannlatningen. Jeg kom på Gynekologisk avdeling fordi Øyeavdelingen var slått sammen med den, men jeg fikk ikke noe rom og ingen kunne hjelpe meg med å gi meg Minirin. Klokken 17 kom det endelig en sykepleier som hadde med meg å gjøre. Jeg begynte selv å registrere væskemengden jeg skilte ut. Ingen kunne hjelpe meg. Ikke visste de hva jeg trengte, samt at de aldri hadde hørt om min diagnose. Ikke var det noen leger der som kunne hjelpe meg, fordi det var jo ferieavvikling. Veneflonene jeg hadde rundt omkring på kroppen ble heller ikke skyllet. Jeg hadde veldig vondt i den ene jeg hadde på hånda. Jeg ba om å få skylt den, men det var til ingen nytte. Den var jo tett, og hånda mi hovnet opp! To timer senere ble den fjernet. Jeg kom inn til Lillehammer kl. 13, og jeg fikk mat først 17.30. Rom fikk jeg kl. 20. Kl. 23 kom det endelig en lege som kunne gi meg Minirin. Jeg hadde tømt meg for 6 L væske, og greide bare å kompensere med 2 L. Beskjeden jeg fikk da var å faste til de skulle ta blodprøver av meg dagen etter kl. 8. Ikke veldig enkelt når du er så tørst at du holder på å bli sprø, tunga er hoven og føles som en kaktus og nesa er gjenklistret. Jeg fikk ikke lov til å snyte meg engang.

De erfaringene jeg satt igjen med så langt var at du må være frisk for å være syk, for ellers blir du glemt. Jeg ville hjem – jeg aktet ikke å tilbringe en dag til på sykehus – og jeg fikk mast meg til det.

Jeg reiste hjem samme dag. Endelig kunne jeg ligge i egen seng. Det var godt å være hjemme i trygge omgivelser. Jeg fortalte legene om episodene jeg hadde opplevd, og de ba meg skrive brev til direktørene på sykehusene, for det var jo helt uakseptabelt det som hadde skjedd. Jeg fikk meg aldri til å gjøre det – jeg hadde akkurat da nok med meg selv. Moralen må være å aldri bli syk i fellesferien. Hvis det skulle bli en neste gang, så venter jeg heller 3 uker til ferieavviklingen er over.

Jeg var i gang igjen med èn gang jeg kom hjem. Jeg hadde også kommet inn på vernerpleiestudiet, som jeg hadde søkt tidligere det året.

Jeg var nok en del svimmel de første ukene, men etter hvert gikk det over. Skolen startet i august, og jeg koste meg veldig og så fremover. Oppfølging med MR viste at alt var bra, jeg fikk oppfølging av endokrinolog på Gjøvik, og det gikk greit med medisinene jeg måtte ta. Depresjonen hadde sluppet taket og jeg var ikke så trett i kroppen. Det eneste jeg merket var at jeg var fryktelig kald og jeg kledde på meg deretter, for det var visst noe som kunne forekomme. Jeg lå med genser, bukse og tykke ullsokker. Legene var storfornøyde med at jeg skulle begynne på skolen. Det hele var en solskinnshistorie.

I september merket jeg at sidesynet igjen ble svekket og jeg oppsøkte lege. Ved hjelp av MR så de at svulsten var like stor. Så bar det til Ullevål igjen og ventingen startet.

Dagen for ny operasjon kom til slutt. Jeg hadde fått god forklaring på hvordan de ville gå frem, men det jeg var mest redd for var om jeg skulle få personlighetsforstyrrelser. Jeg var rolig, og tenkte at hvis jeg kom til å dø ville jeg ikke merke noen ting. Verre var det for de som ble igjen, men jeg hadde nok med meg selv. Den som våknet opp på intensiven to dager senere var meg! Jeg måtte jo telle fingre, men synet var reddet igjen. Jeg så alt.

Operasjonen hadde tatt litt lengre tid enn beregnet. Det hadde skjedd noen komplikasjoner og jeg hadde mistet mye blod, men jeg svevde på en rosa sky. Ingen ting var vondt, og jeg bare sov. Jeg hadde det bra på sykehuset denne gangen. Alle var på plass etter ferien. Jeg var veldig ustø på beina, og de første dagene fikk jeg god hjelp av pleierne. Jeg fikk lov å reise hjem til Gjøvik sykehus etter fire dager – jeg nektet å reise til Lillehammer.

Jeg måtte sitte mye den første tiden, ble fort sliten, både når folk kom på besøk og ringte. Bjørn eller mamma ba dem komme senere eller ringe senere. Jeg var hos mamma i to dager, så bar det hjem til meg selv. Deretter var hun hjemme hos meg i to dager. Etter det var det bare å greie seg på egenhånd. Jeg skjønte ikke helt hvordan jeg skulle greie å sende ungene på skole og i barnehage, og ringte derfor kommunen for å høre om jeg hadde krav på noe hjelp. Det hadde jeg ikke, for mannen min tjente for mye penger. Han kunne heller ikke være hjemme, for han er selvstendig med egen bedrift. Så ble han dårlig etter den harde sommeren han hadde hatt, med bare redsel og fortvilelse. Legen anbefalte ham å reise til Syden, noe han gjorde, så da var det bare å greie seg selv. Det gikk bra. Viljestyrken var der.

Jeg orket ikke å være hjemme i huset vårt på Gjøvik, så jeg tok med meg Dorthe, datteren min, og reiste til Valdres på gården (som vi i etterkant overtok). Følte at veggene hjemme datt i hodet på meg. Jeg måtte bort fra alle telefoner og besøk. Det var godt. Koste meg i fjøset med dyrene – kunne jobbe i mitt eget tempo. Masse frisk luft og lite bråk og stress. Dette var nok medisin for meg, og jeg tror det var derfor jeg ble så fort frisk.

Jeg forsto at jeg ikke kunne begynne på skolen igjen det året, så jeg fikk permisjon. Korttidshukommelsen var borte. Jeg kunne begynne å si ting, men glemte det ordet jeg skulle si, selv om jeg hadde det på tungen. Jeg skrev opp alt jeg skulle ut på. Det er nok en del legetimer jeg har glemt. Eller jeg har dukket opp på feil dag eller til feil klokkeslett. Det var bare borte fra harddisken. Det at jeg nesten ikke kunne gape rettet seg etter hvert. Lukte- og smakssansen forsvant, men i ettertid har jeg fått tilbake litt av dette.

Medisinene tok det meg to år før jeg lærte å kjenne på kroppen. Særlig det med stress. Det verste jeg kan gjøre er å gå i butikker og kjøpesentre med mye lys, lyder og mennesker. Da merker jeg at jeg blir irritert i kroppen og at lunta har brent ned. Da barna var mindre og jeg merket at jeg var tom for kortison, måtte jeg bare be dem om å ikke mase før tabletten virket. Jeg kunne bli som en udetonert bombe. Har også lært å kjenne bivirkningene på alt. Jeg syns medisineringen har vært vanskelig, så jeg har jevnlig gått til lege en gang i måneden i 3 år. Går også til psykosomatisk fysioterapi, og dette har hjulpet meg mye på både depresjon og det å lære å puste og slappe av. Jeg var nok veldig aktiv før og det har ikke forandret seg. Er like aktiv med mange jern i ilden. Tror jeg kan si at jeg ikke har sittet en dag etter jeg ble syk. Jeg startet butikk sammen med en venninne året etter at jeg ble syk. Dette med støtte av legene. Jeg nektet nemlig å bli 100 % ufør, bare 80. Det tok lang tid før søknaden om uførhet ble godkjent, dette fordi jeg var så ung og så forbannet frisk ut, men jeg kunne etter hvert begynne å jobbe i butikken.

Etter ett og et halvt år solgte vi butikken. Det ble for mye på venninnen min, jeg var ikke særlig frisk, og ble derfor 100 % sykemeldt. Det viste seg også at jeg ikke hadde noen muligheter til å begynne på skolen igjen, så det måtte skrinlegges. Så ble jeg 100 % ufør. Syntes det var veldig fælt i starten, men jeg har lært mye av det. Det er viktigere for meg å kunne være hjemme og ha det bra med familien og at jeg kan være med på alt som skjer med ungene, heller enn at jeg er helt utslitt når jeg kommer hjem og ikke orker noen ting. To år etter jeg ble operert fikk jeg vite om Morbus Addison Forening. Det viste seg at jeg hadde full hypofysesvikt. Jeg trodde jeg var helt alene i denne verden med den diagnosen, men det er jeg ikke. Takket være dere er jeg her. Jeg har lært mye om min egen sykdom og hvorfor tingene med kroppen er som det er. Jeg har også funnet ut at man selv må kjempe seg fram for å bli hørt og sett når det gjelder både NAV, leger og sykehus.

Red.anm. Sliter du eller noen du kjenner med depresjon eller selvmordstanker, eller synes du livet kan være litt tøft iblant? Under finner du informasjon om steder du kan henvende deg dersom du trenger hjelp!