Binyrebarksvikt: Min historie Elisabeth

Jeg er usikker på når sykdommen begynte å utvikle seg, men i 2010 hadde jeg en langvarig sykmelding over flere måneder, legene og jeg selv trodde jeg hadde «gått på veggen». Det var mange ting som spilte inn, blant annet at min mor ble diagnostisert med Alzheimer som 64 åring. Jeg var sliten, ukonsentrert, uopplagt, svimmel, hadde mye hodepine og hadde veldig lett for å begynne å gråte. Jeg gikk da til samtaler, jobbet med meg selv og kom meg sakte men sikkert til – bake til det normale livet – trodde jeg. Jeg kom meg tilbake til jobb og fungerte fint der, men kjente nok (sett i ettertid) at jeg forandret meg sakte men sikkert etter som tiden gikk. Jeg var oftere sliten og mye mer irritabel enn jeg hadde vært før. Av og til mislikte jeg meg selv og min irritabilitet.

Sommeren 2012 var vi på ferie i Tyrkia og jeg og de rundt meg lurte veldig på hvorfor jeg ikke ble solbrent, men mør – kebrun! Vi konkluderte med at pigmen – tene forandrer seg vel med alderen og etter en har fått barn. Jeg så jo så sunn og frisk ut, så det var ingen som tenkte på det som et sykdomstegn. Jeg var innimellom mye svimmel og følte meg sliten, men trodde det hadde med at jeg hadde mange jern i ilden.

Jeg hadde da vært leder i barneidretts-gruppen der jeg bor, jeg var lagleder for fotballaget til gutten som da var 10 år, jeg var verneombud på jobb, jeg var aktiv sosialt, stod på for min mor og hennes slagrammende mann og var stort sett et ja- menneske. Men alt det – te trivdes jeg med. I 2013 fungerte livet OK, men jeg følte meg oftere og oftere sliten – skyldte på alderen. Jeg hadde jo bikket 40. Jeg fungerte på jobb, likte mitt verneombudsarbeid der og vervene utenom. Hadde også tatt på meg å være klassekontakt i klassen til minstejenta – for alle må jo bidra. I begynnelsen av 2014 ble jeg mer og mer sliten. Men jeg liker ikke dette ordet, så jeg prøvde å ikke dvele så mye ved det. Men jeg stod f.eks ofte foran doskåla og brakk meg før jeg reiste på jobb og jeg måtte ofte stoppe på vei hjem for å ta meg en timeout på 10-15 minutter før jeg kunne kjøre videre. Nattevaktene var mye tyngre å komme seg gjennom og det tok veldig lang tid å komme seg i gjenge etter en nattevaktsperiode.

Hjemme var jeg langt fra den duracell – kaninen som jeg hadde vært. Jeg var mye svimmel og var ikke like mye et ja-menneske. Måtte ta ut et par egen – meldinger på våren og gledet meg veldig til sommerferien, da skulle alt bli bedre. I ferien reiste vi med båten vår med venner langs vestkysten av Sverige. Vi hadde mye fint vær og vi slappet av – og jeg ble mørkebrun i sola, men ikke like full av energi som jeg hadde håpet på. Etter ferien startet jeg med ny frisk på jobb, men den lille energien som feri – en hadde gitt, forsvant raskere enn jeg hadde håpet på. Høsten forsvant med mye svimmelhet, dårlig matlyst (best med salt mat), kvalme, lite energi, dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse og mye irritabilitet. Jeg kjente ikke meg selv igjen, men ble i grunn litt likegyldig til alt. Gikk etter hvert til fastlegen og sa at jeg ikke følte meg helt bra, men klarte ikke å sette fingeren på noe annet håndfast enn at jeg hadde gått ned i vekt. Det med hodepine, svimmelhet og irritabili – tet var jo ikke håndfast, men subjektivt… Hun tok forskjellige prøver, og de som ble sjekket var normale. Men formen ble dårligere og dårligere, og vekta ble lave – re og lavere. Jeg følte meg som en dårlig mor, kone og jordmor. Jeg husker ikke så mye av denne tiden, men vet at jeg forsøkte å «ta meg sammen» innimellom og ble med på det som skulle være hyggelige ting, men som bare gjorde meg dårlig og satt ut.

Desember 2014: Jeg var veldig kvalm og utslått de første dagene, jeg veide nå 56 kg (er 180cm høy). Hadde til sammen gått ned 12 kg over de siste to-tre årene.. Den 8. desember går jeg til legen, hun tar nye prøver og vil sykmelde meg. Sykemelding ønsket jeg ikke, men ble dårlig på jobb to dager senere etter en stressende vakt og jeg som alltid har taklet og likt travle vakter og stresssituasjoner tidligere, ble dårligere og dårligere på dette. Jeg reiste tilbake til legen og den – ne gangen ble det tatt nye prøver og en sykmelding ble skrevet ut. Hjemme ble de mer og mer bekymret. Tilstanden min påvirket barna og mannen min, og de ble engstelige for hva det var som feilet meg. Så på det neste legebesøket den 19/12 ville mannen min bli med for å utrykke sin bekymring. Han var veldig redd, spesielt for at det kunne være kreft, han hadde mistet moren sin i 2005 på grunn av kreft. Jeg ble nå henvist til gastroskopi. Den undersøkelsen ble utført på lillejulaften. Der fant de heldigvis ikke noe galt, men legen ville at jeg skulle ta to spesifikke blodprøver, som kunne avsløre en sjelden tilstand som hun mistenkte at jeg hadde.

I romjulen, den 29/12, kom jeg til en ny lege på fastlegekontoret mitt, han vurderte å legge meg inn, da det viste seg at jeg hadde lave kortisolverdier. Men jeg ville ikke det, da jeg mente at jeg kunne slappe av mye bedre hjemme.

Hva visste vel jeg….

Jeg ble gjennom romjulen og nyåret dårligere og dårligere. Forsøkte å utrette litt daglige gjøremål, men ble sliten, andpusten, svimmel og følte at hodet var fullt av bomull. Hadde en del brekninger og vekten viste nå 54 kg, BMI på 16,7. Den 15/1 fikk jeg endelig komme til poliklinikken. Dr. Skare møtte meg med at jeg hadde klare symptomer på Addison. Han gikk gjennom det med oss og han la en plan som jeg skulle følge. Jeg begynte på Kortison og følte at jeg fikk livet i gave igjen. Jeg trodde etter hvert at nå var alt i orden og jeg kunne endelig fort – sette som før. Jeg begynte delvis på jobb etter ca 14 dg og var tilbake i stillingen min etter ca 1 mnd. Jeg fortsatte med vervene mine både på jobb og på fritiden. Det var som en lykkerus for at det ikke var noe «alvorlig» som feilte meg. Jeg skulle i alle fall ikke la sykdommen jeg hadde fått ta over. Jeg sa til meg selv at jeg skulle styre sykdommen, den skulle ikke styre meg. Jommen sa jeg smør!! Dette gikk slik frem til april 2016. Da hadde jeg nok oversett mange signal fra kroppen i lang tid. Etter tre dager fylt med ulike møter på jobb, vernerunder, kontaktmøte på skolen og workshop ledet av meg, kollapset jeg på jobb. For å gjøre en lang historie kort, så endte det med at jeg måtte legge om tankene mine og jeg måtte begynne å innse at jeg hadde fått en kronisk sykdom som ville følge meg livet ut og som jeg måtte lære meg å ta hensyn til. Jeg måtte innse at jeg ikke kunne drive med alt jeg hadde drevet med før og at jeg ikke klarte være det ja-mennesket jeg hadde vært.

Jeg synes det har vært veldig vanskelig å bli kjent med Addison og lære meg å leve med «han». Jeg har til tider følt at jeg måtte endre min personlighet. Det har vært tøft. En av de vanskeligste pro – sessene etter jeg fikk Addison, har vært å si farvel til deler av jobben min. Det å innse at jeg ikke klarte å jobbe like mye og også få forståelse for dette har ikke vært like lett. Jobben har betydd mye for meg, men har etter hvert innsett at resten av livet mitt betyr mer. Det har nå gått 4 år siden jeg ble diagnostisert og jeg føler nå at livet er i ferd med å falle på plass i den nye retningen det tok. Jeg arbeider 50% på dag og kveld og fungerer både med det og med livet ellers. Jeg har funnet ut at jeg må spille på lag og være venn med mr. Addison – da blir livet lettere og gladere.