Akromegali: Min historie Astrid

Han presterte en gang å si til meg, at om alle hadde slike plager som meg, hadde han fått «fnatt». Jeg fødte vår andre sønn i 1975. Under fødselen blødde jeg mer enn normalt. Fikk da beskjed om at ved eventuell neste fødsel, skulle jeg få sprøyte for å motvirke dette. Jeg tenkte ikke mer over det den gang. Det kommende året opplevde jeg kraftig hårvekst. Noe som etter hvert ble veldig plagsomt. Det ble undersøkt, og slått fast at årsaken ikke var for mye testosteron.

Traumatisk fødsel

Tre år etter, i 1978, kom vår tredje sønn. Han kom med dunder og brak. Så sprøyten som jeg skulle ha, fikk jeg ikke. Jord – moren avviste det. Jeg var egentlig innlagt med omgangsyke to dager før dette. Omgangsyken fremskyndet fødselen. Men jeg ble utskrevet da jeg var kommet til hektene igjen. Det var tre uker til termin. Jordmoren protesterte på utskrivelsen, men ble ikke hørt. Straks jeg kom hjem, måtte jeg returnere, og fødselen var i gang! På grunn av dette lå derfor journalen min innelåst på feil kontor under fødselen. Opplysningen om sprøyten jeg skulle hatt, nådde ikke de ansvarlige. Dette var uheldig! For å si det mildt, ble det en blodig fødsel. I ettertid har jeg lest, at normalt gir hypofysen signal til livmoren om å trekke seg sammen. På grunn av min svulst, skjedde ikke dette. På fødestuen var det fullstendig kaos med leger. Min mann bestemte seg for aldri å komme til en fødestue igjen. Det måtte undersøkes om livmoren var sprukket. Derfor ble jeg sydd av en lege. Han brukte annen tråd enn jordmødre – ne. Vi tok ingen sjanser på at jeg skulle føde flere barn.Kvelden før min lille sønn og jeg skulle dra hjem, hadde jeg ikke melk til ham. De prøvde med en melkepumpe, men det kom ingenting. Selv trodde jeg det kom av at jeg gruet meg for hjemreise. Stingene var, og had – 38 39 de vært hele tiden, ubeskrivelig smerte – fulle. Hjemme ventet to gutter på tre og syv år. Jeg visste ikke hvordan det skulle gå opp. Mannen min var selvstendig næringsdrivende. Han drev eget bakeri med alt det innebar. Han måtte på jobb! Men som ved et under ble stingene fjer – net neste morgen. Da kunne jeg løpt maraton

Klare tegn på Akromegali

Jeg har i ettertid forstått at blodig fødsel med manglende morsmelk, burde få alarmklokkene til å ringe blant leger på en fødestue. Dette er klare symptomer på akromegali! Det har nok sammenheng med dårlig kunnskap om sykdommen på den tiden. Dette skjedde på Stord sykehus. Erfaring med dårlig kunnskap med sykdommen, fikk jeg også mange år senere på Haukeland sykehus. Jeg var innlagt der, og en ung legestudent klarte ikke å diagnostisere riktig. Årene som småbarnsmor gikk sin gang. Jeg fjernet hår på armer, ben, korsrygg og en liten bart med jevne mellomrom. For å finne ut om hårveksten, var jeg til gynekolog. Ultralydundersøkelsen viste at alt var i orden. Legen sa han hadde studert i Tyskland, og at kvinnene der hadde vel så mye hårvekst som meg. Så det var det! Nå vet jeg at hår og dunhår blir styrt av nettopp hypofysen. Senere opplevde jeg mye svette. Spesielt under armene og på føttene. Jeg kledde meg mye i sort for å skjule dette. Og faktisk passer det veldig godt siden jeg er vinter på fargeanalysen. Verre var det når jeg skulle bruke bunad, eller klær med lyse farger. Da tapet jeg to herrelomme – tørklær under armene. Nød lærer naken kvinne å spinne. Svettekjertlene ble sjekket og funnet i orden. I årene da guttene var små, kunne det komme en kraftig tretthet over meg. Spesielt om formiddagen. Jeg hadde vanskelig med å forstå det. Når jeg tenker tilbake, var dette kanskje det første tegnet på at noe ikke var som det skulle være. Senere snudde det helt. Jeg jobbet ustanselig. I bakeriet, hjemme, i hagen. Jeg var klassekontakt og jobbet dugnad, og var med i speideren. Med det høye veksthormonnivået mitt på den tiden, vil det i praksis si at jeg var dopet på prestasjonsfremmende preparater.

Ble medlem av MAF

I 1995 ble jeg medlem i MAF. Under årsmøtet i Trondheim holdt dr. Hasle forelesning om akromegali. Han sa vi akromegale jobbet som hester helt til vi stupte. Da forstod jeg hvor overskuddet kom fra.Smerter i muskler og ledd har mange ganger vært uutholdelig. Det var – te i flere år. Det har blitt mange sprøyter med betennelsesdempende midler. Jeg har styrt unna cortison. Etter alle disse årene vil jeg nå si at jeg er utverket. Sakte, men sikkert forandret utseendet seg. Det var ikke lenger meg selv jeg så i speilet. Nesen vokste og forandret fasong. Øyelokkene hovnet opp. Sidesynet forsvant, og huden ble tykkere. Dette bedret seg mye etter den første operasjonen. Det virket som jeg ble punktert. En venninne som besøkte meg på sykehuset, mente jeg hadde hatt en fin ferie der, på grunn av utseende som plutselig ble bedre.

12 år som hypokonder

Etter tolv år som «hypokonder», fikk jeg endelig diagnosen. Det som fikk legen til å reagere, var at skoene var blitt for små, og at jeg hadde måtte utvide ringene minst to ganger. Veksthormonet var da 102.Jeg er operert to ganger, med ti måneders mellomrom. To år senere ble restsvulsten fjernet med strålekniv på Haukeland Universitetssykehus. Alle operasjonene ble utført på Haukeland. Noen år senere fikset jeg på nesen og øyelokk. Jeg kom da litt tilbake til normalt utseende. Dette gjorde jeg på Rikshospitalet i Oslo.

Lever godt

Nå lever jeg godt med sykdommen. Jeg har ikke brukt medisiner for akromegali. Pacemaker fikk jeg for tolv år siden. Etter jeg fikk hofteprotese for tre år siden, ble det vanskelig å fortsette med yoga. Nå gjør jeg noen øvelser, og går tur i skog og mark. Dette gjør jeg for ikke å stivne. Jeg har kjøpt Terapi Master, slik som fysioterapeutenene har. Den er god å trene hele kroppen med. Den beste treningen får jeg likevel med å være i aktivitet med mine barnebarn. Det er helse for både hode, kropp og hjerte.