Akromegali: Min historie Bjørn

I vår- og sommertiden tok jeg også sykkelturer ute. Kondisjonen var veldig bra, og jeg hadde mye overskudd. Jeg ble fortalt at jeg burde ikke overdrive det med treningen, siden jeg hadde blitt så tynn i ansiktet og beinstrukturen i ansiktet mitt hadde blitt så fremtredende at det nesten ikke var fint lengre. Dette så jeg ikke selv da jeg så i speilet, derfor tenkte jeg ikke noe mer over det. Noe annet som jeg ikke tenkte mye over var at jeg svettet uvanlig mye. I løpet av en spinningtime svettet jeg så mye at sykkelen min sto midt i en innsjø av svette, noe som føltes litt ubehagelig. Jeg brukte en del tid for å tørke opp rundt meg. Idéen om at dette kunne være et tegn på en begynnende sykdom slo meg ikke engang. Det var en periode hvor jeg svettet veldig mye også om natten. Av og til var alt sengetøyet helt bløtt, slik at det måtte skiftes midt på natta. Nå vet jeg at jeg burde snakket med en lege om dette, men det var jeg ikke klar over den gangen. Jeg fortsatte med trening og tenkte at kroppen var så godt i gang at det kan – skje var naturlig at jeg svettet mer enn gjennomsnittlig. Et par år senere ble jeg pappa og det ble mindre tid til trening, men jeg klarte å holde formen ganske bra. Etterhvert begynte jeg å få smerter her og der i leddene, men røntgenbildene som ble tatt viste ikke noe slitasje. Da antok jeg at det sikkert bare var slik når man har passert 40. En dag så jeg på et feriebilde av meg selv og tenkte at brystkassa hadde blitt veldig fremtredende, og at overkroppen så litt merkelig ut i sin helhet. Jeg bestemte meg for å bli litt flinkere med treningen igjen, men til min forundring passet ingen av sykkelskoene lengre. Jeg hadde også problemer med å finne vanlige sko som passet og gikk opp i skostørrelse. Da jeg nevnte dette til legen ved en anledning da jeg igjen hadde smerter i leddene, fikk jeg som svar at jeg burde kjøpe mykere sko, da de ville tilpasse seg foten. Det med treningen tok aldri av igjen på ordentlig, og jeg merket at jeg ikke hadde 42 43 sykdommen og de medfølgende symptomene. Jeg kjente igjen en del av de beskrevne symptomene også hos meg selv, derfor bestemte jeg meg for at det var på tide å bestille seg en time hos fastlegen. Fastlegen min var på ferie og jeg snakket med en vikar som mest sannsynlig aldri hadde hørt om akromegali. Hun leste seg opp mens jeg var der og gjennomførte synstest. Etter det hun fant ut kunne det hende at jeg hadde denne sykdommen og hun skrev en henvisning til den endokrinologiske avdelingen på Rikshospitalet – dessverre uten å ha tatt en viktig blodprøve som skulle gjennomføres før man bli henvist. Det gikk noen uker og det kom avslag fra Rikshospitalet på grunn av manglende blodprøve. Jeg måtte tilbake til fastlegen for å bli sendt til et laboratorium hvor denne blodprøven kunne tas. Testen indikerte at det var for høye verdier av veksthormon i blodet mitt, derfor ble jeg henvist til endokrinologisk avdeling på Rikshospitalet for annen gang. Denne gangen ble henvisningen akseptert, og jeg ble kalt inn for utredning noen uker senere. Undersøkelsene som ble tatt bekreftet at jeg hadde akromegali. Dette kom ikke helt uforventet, men uansett var det rart å tenke at jeg hadde vært i god form og i god helse inntil for cirka ett år siden. Samtidig føltes det som en stor lettelse at jeg hadde fått en diagnose som bekreftet mine lidelser med skjelettet og med dårlig form – at det ikke var noe så veldig mye overskudd lengre – noe jeg forklarte med et travelt jobb- og familieliv. Da jeg en dag fikk en kreftdiagnose, ble livet mitt virkelig snudd fra den ene dagen til den neste, men jeg var heldig og den krefttypen jeg hadde fått lot seg behandle med bestråling. Selv om behandlingen hadde gått bra kom jeg meg aldri ordentlig tilbake i form igjen. Alt ble et ork og jeg merket at jeg fort ble irritert over den minste ting – noe jeg ikke kjente meg igjen i fra før. På en bursdagsfest traff jeg en venn av faren min som jeg ikke hadde sett på flere år. Han så veldig annerledes ut enn jeg husket ham og jeg fant ut at han hadde en svulst i hodet som var vanskelig å behandle. Han sa ikke noe til meg dir – kete, men i en samtalte som han hadde med faren min ved en senere anledning fortalte han at han hadde noe som het akromegali og at tumoren i hodet hans førte til at kroppen forandret seg. Dette var veldig abstrakt for faren min og jeg tror ikke at han forstod mye av dette rare sykdomsbildet han ble fortalt om. Men vennen hans tilførte at han hadde sett på mine uvanlig store hender og de fremtredende fingerleddene da vi hilste, og at han mente at jeg burde oppsøke en lege for å få det undersøkt nærmere. Han mente å kjenne igjen tydelige tegn for det han selv ble diagnostisert med.

Da faren min fortalte meg om dette, begynte jeg å lese mye om denne rare jeg hadde innbilt meg og at det plutselig var håp om at tilstanden min kunne forbedres ved hjelp av en operasjon. Etter utredningen ble jeg også sendt inn for MR-undersøkelse, og bildene visste tydelig en svulst på hypofysen min. Siden dette var et makroadenom (dvs. større enn 1 cm i diameter) som lå tett inn til hovedpulsåren ble det bestemt at den skulle behandles med Sandostatin LAR* før jeg skulle opereres i håp om at tumorvevet ville myknes og svulsten eventuelt krympes slik at det ville være enklere å fjerne. Jeg gikk på Sandostatin i ca. 15 måneder og fikk én sprøyte i måneden som virket i fire uker. Det ble lenge å vente på operasjonen, formen ble ikke særlig bedre og jeg hadde et stort behov for å utveksle erfaringer med andre i min situasjon, derfor meldte jeg meg inn i Morbus Addison Forening og ble tatt opp i Oslo fylkeslag. De organiserte en felles pasienttur til København, og hadde et godt sosialt samvær ellers i form av uformelle pizzatreff hvor man kunne treffes og utveksle erfaringer og bekymringer. Det viste seg at dette var den riktige veien å gå, siden jeg ikke følte meg alene lengre med et meget sjeldent sykdomsbilde. I foreningen finnes det folk med forskjellige sjeldne diagnoser, og man lærer mye – ikke bare om sin egen diagnose. Det gikk over ett år til jeg endelig ble operert, og siden jeg hadde dato for operasjonen den 2. januar må jeg innrømme at det var en veldig rar jule- og nyttårsstemning. Jeg hadde ikke mye ork og hadde helst vært hjemme alene med familien, men bestemte meg til slutt for å feire med venner og familie og det gikk veldig bra. Operasjonen gikk over alle forventninger, legen var veldig fornøyd, og tremånederskontroll viste normale verdier. Formen kom fort tilbake. Jeg begynte å trene igjen ca. fire måneder etter operasjonen og trente meg sakte opp. Kondisjonen kom tilbake og livet begynte å bli enklere. Plutselig hadde jeg overskudd og klarte å komme meg gjennom en arbeidsuke uten å være helt utmattet i helgene. Med dette følte jeg at jeg hadde vunnet kampen over denne rare sykdommen som jeg hadde blitt diagnostisert med og som hadde gjort livet mitt vanskelig de siste årene. Jeg er fullstendig klar over at svulsten kan komme tilbake og av og til lurer jeg på om symptomene dukker opp igjen når jeg er veldig sliten eller leddsmertene blir hyppigere, men samtidig vet jeg at jeg får veldig god oppfølging og det føles trygt. Jeg kan bare anbefale andre å melde seg inn i pasientforeningen MAF. Det er alltid godt å kunne alliere seg med andre når man i utgangspunktet står helt alene med en veldig sjelden diagnose som forandrer hele livet.