Min historie: Barn med CAH Henrik

Å ha et barn med CAH – fra en mors ståsted

Kunnskap, hverdagen og erfaringen med å ha barn med CAH. Alle tre delene ble for oss viktige. Jeg er gift, hadde en spontanabort før vi ble foreldre. Jeg var 24 år da jeg ble mamma til en frisk, velskapt gutt 3400 g tung i oktober 1997. Bodde i Alta i Finnmark da. Gutten var litt gul i huden så vi fikk beskjed om å la ham sove ved vinduet slik at han fikk sollys, selv om vi akkurat hadde gått inn i mørketiden i Finnmark. Solen kom vi ikke til å se før om to måneder. Jeg tenkte ikke mer over det etter at vi kom hjem, for hverdagen ble fylt med mange Prøver å holde meg i form med trening 2-3 ganger i uka, med vanngym. og orientering for å holde benskjørheten på avstand. nye gjøremål. Usikkerheten økte rundt amming. Jeg lakk bestandig melk. Om natta ble det veldig vått i senga på grunn av det. Spis – te gutten nok? – Det kan være slike plager med oppstarten av amming, hadde jeg fått beskjed om. Ok, da var det vel det. Den 12. dagen kom helsesøster på hjemmebesøk og veide gutten. Han hadde gått ned i vekt og var under fødselsvekta. Vi måtte komme om to dager til helsestasjonen og veie på nytt, ga helsesøster beskjed om. Jeg så ikke at gutten var blitt syk, men vekta sa alt. Han var gått ytterligere ned etter to dager. Helsesøs – ter slapp oss ikke fra helsestasjonen – vi Skrevet av Tone B. Andersen (43), mor til Henrik (20) med CAH. ‹‹‹ 96 97 måtte til lege. Hun klarte å få oss akutt inn til en lege etter noen timers venting. Sepsis, tror jeg legen sa, og han spurte oss om vi hadde bil med varmeapparat. Det var blitt vinter og vi ble bedt om å kjøre til sykehuset i Hammerfest – 2 timers kjøring over Finnmarksvidda. Da vi kom til sykehuset var gutten skikkelig uttørket og dødssyk. Det stod om minutter. Jeg tenkte aldri på at han kanskje kunne dø. Skjønte nok ikke situasjonen og alvoret. I løpet av de neste to timene ikke bare berget legene livet hans, men kunne også fortelle at han mest sannsynlig hadde AGS, i dag benevnt CAH. Det var 25 år siden sist de hadde vært borti dette. Vi kom dagen etter til Universitetssykehuset i Tromsø, som senere kunne bekrefte at han hadde CAH med salttap, av alvorligste grad. «I noen situasjoner må man øke kortisondosen fordi kroppen etterspør mer. Det kan være i stressituasjoner som ved høy feber, oppkast/diare, ulykker, stressa perioder og ved narkose og operasjoner.» Vi fikk en svensk bok om AGS, der vi lærte å passe på å gi økt kortisondose i stressituasjoner. Det stod mest om jenter, fordi CAH skulle være en relativt “enkel” sykdom å ha for gutter. I dag skjønner jeg ikke hvordan jeg kom gjennom første året som mamma. Medisinering tre ganger om dagen tok tid. Kortison, NaCl og Florinef knust og blandet med varm brystmelk kom gjerne opp igjen. Jeg var student på lærerhøgskolen, far studerte i Oslo med syklus på 2 uker borte på undervisning og 6 uker hjemme i praksis. Jeg tok vikartimer, reiste en gang i uken med fly til Tromsø for å måle guttens blodtrykk og på kontroller, for i Alta hadde de ikke utstyr til å måle blodtrykk på så små. Jeg syntes det var stress og slitsomme dager. Pakke ned vogna på flyplassen mens fremmede mennesker holdt gutten. Pakke opp igjen etter at vi hadde landet, pakke ned igjen for å ta taxi, pakke opp igjen. Ofte reiste vi på morgenen og kom hjem om kvelden uten at jeg hadde spist i løpet av dagen. Jeg tok ikke sjansen på å spise i tilfelle vi akkurat da skulle bli ropt inn til legen. I Tromsø møtte vi ofte forskjellige leger, og oftest astma- og-allergilegen som ikke kunne veldig mye om CAH. Da Henrik var 10 mnd. flyttet vi til Lovund, en liten øy langt ut i havet ved Helgelandskysten. Vi hadde begge fått jobb der. Overgangen til ny fastlege og nytt sykehus, Nordlandssykehuset Bodø, var rask og god. 5 timers båttur, en vei, hver tredje måned på kontroll. Det var jo fantastisk å kunne trille vogna inn på båten uten å måtte pakke den ned. 1,5 år gammel ble Henrik ordentlig syk for første gang på ferie i Fredrikstad. Det hadde vært 25 varmegrader flere dager. En morgen våknet jeg med at Henrik hadde krampe, og hele gutten var helt stiv. På sykehuset opplyste jeg flere gan – ger at han hadde CAH, men konklusjonen på sykehuset var at jeg hadde gitt han for lite mat. I ettertid med mer er – faring vet jeg at det var for lite salt og kortison grunnet varmen. Dette var bare første av mange akutturer til sykehus de neste tre årene. Siden vi bodde så usen – tralt ble vi utstyrt med medisiner slik at vi kunne akuttbehandle ham selv i noen døgn. Henrik var blitt rødlistepasient i Nordland, så uansett om jeg bare skul – le prate litt med fastlegen på telefonen, så ble helikopter eller legebåt rekvirert. Hver gang han var syk hadde han veldig lavt blodsukker og kramper, og alltid om morgenen. Over en lang periode stod jeg opp om natta, ga medisin og en brød – skive med noe søtt på til Henrik for at han ikke skulle være syk på morgenen. Han fikk diagnoser som lungebetennel – se uten symptomene på det, og vi kunne bli sendt hjem igjen med høy CRP (infeksjonsmarkør, red. anm.). Vi opplevde at Henrik skulle ta fastende prøver og måtte vente 5 timer på venterommet før vi ble kalt inn – da uten å få tatt morgen – medisin eller drikke. Februar 2001, da Henrik var nesten 3,5 år, fikk vi en jente uten CAH. Et par må – neder etter blir Henrik syk igjen. Siden jenta var bare noen måneder og kun ammet var det best at pappa reiste den – ne gang med legb̊åten. Været tillot ikke helikopter å lande. I løpet av turen sa le – gen til pappaen: “Jeg tror vi må stoppe båten slik at jeg kan skjære opp i armen for å få satt kortison rett i blodet ellers dør han”. Heldigvis slapp de å gjøre det, men bare uttalelsen var skremmende for pappa som reiste for første gang akutt. Da Henrik var 4 år begynte han på Prednisolon om kvelden, og etter det var det slutt på akutturene. Samtidig flyttet vi til fastlandet nærmere sykehus.

Kunnskap

Det var lite skriftlig kunnskap å finne om gutter med CAH. Alt skulle jo være så greit for guttene. Etter noen år med oppfølging i Bodø møtte vi en gutt til der med samme diagnose. Vi ba om å få bli innkalt til samme tid. Senere kom det flere gutter med CAH av ulike alvorlighetsgrader, og de siste årene også jen – ter. Erfaringsutvekslingen mellom oss foreldre ble høydepunktene. Den andre gutten ble også syk av sommervarme og måtte høyne dosene. Disse erfaringsutvekslingene formet mye av kunnskapen vi har i dag. Alle visste at guttene var ulikt medisinert og hadde ulike diag – noser, men samtidig hadde vi så mye til felles. Vi var heldige å ha samme lege i Bodø gjennom 17 år, med spesialkompetanse på barn med CAH. Jeg kunne 98 99 enkelte ganger være frustrert over legen, men vi fant alltid ut av det sammen til slutt. Det beste var at han innkalte oss alle til kontroller samtidig og satte av møterom for oss foreldre der legen startet med litt generell relevant undervisning, informerte om forskning på området og lyttet til oss foreldre med våre erfaringer og spørsmål. I tillegg til den individuelle kontrollen, prøvene og undersøkelsene ble disse erfaringsmøtene viktige. Først etter at vår gutt ble 15-16 år ble vi klar over at HB (hemoglobin, red. anm.)- verdiene var vel så viktige for ham som kortisolverdiene og elektrolyttene ved akutt sykdom. Han hadde da begynt å reise på egenhånd på leirer og etter hvert festivaler. Ofte havnet han på sykehus på slutten av et arrangement på grunn av feber og oppkast, med unormal HB. Sykehusoppholdene varte da ofte bare noen timer, med intravenøst saltvann og en høy dose Solu-Cortef i låret som behandling. Erfaring Vi reiste alltid sammen med Henrik da han spilte fotball og håndball, ettersom trenerne ikke turte å ta ansvar for ham. Feriene har vi aldri lagt til Syden midt på sommeren. Som mor har det vært naturlig at det er jeg som har tilegnet meg mye av kunnskapen. For både Henrik og meg ble det etter hvert viktig at mye av min kunnskap og erfaring måtte bli hans. Flere ganger når han i tenårene havnet akutt på sykehus har han insistert overfor legen at vedkommende måtte ringe meg ang. medisindosering. Sammen har vi da dosert akuttmedisin. Da Henrik var 17 år tenkte jeg at “nå lytter legene”. Jeg har lært mye, lært mange medisinske uttrykk og opplever at legene lytter mer når man kan noe av samme “språket” som dem. Erfaring gir også trygghet. Henrik har nå flyttet for å studere. Da legen i vår ville endre på medisin ringte Henrik og spurte hva jeg mente om det. Gjennom erfaring kunne jeg støtte legen i dette. Min trygghet har vært hans trygghet, min erfaring skal bli hans erfaring. Første året borte ble det noen små turer akutt på sykehus, men det er kanskje den beste erfaringen han kunne få. Han har nå fått egen kunnskap og erfaring.